Председатель БРОО “Святое Белогорье против детского рака” выступила на заседании Общественной палаты области

Выходные могут и должны быть продуктивными. Сегодня состоялось заседание Общественной палаты области с представителем Общественной палаты России Александром Ткаченко. Темой встречи было рациональное здравоохранение в части детского здравоохранения. 
Руководитель БРОО «Святое Белогорье против детского рака» Евгения Кондратюк рассказала о работе общественной организации, проблемах и результатах взаимодействия с представителями власти. Основным направлением в выступлении было строительство Центра паллиативной помощи и деятельность выездной службы паллиативной помощи. 
Служба была создана в 2016 году и за годы работы получила высокую оценку на региональном и федеральном уровне. Подопечные получают помощь в обеспечении медицинским оборудованием и лекарствами, средствами личной гигиены и специализированным питанием, социально-психологической и юридической поддержке семьям, родители проходят обучение основам ухода за тяжелобольными детьми. Проводится работа по организации досуга для семей. Выездная паллиативная служба работает круглосуточно для того, чтобы дети с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями могли жить полноценной жизнью. 
В ходе дискуссии также обсудили возможность и преимущества сотрудничества некоммерческих организаций области. 
Затронули тему источников финансирования НКО, поговорили про образ благотворительных организаций в СМИ. Некоммерческие организации занимаются решением социальных проблем. Эта деятельность возможна при сотрудничестве государства и бизнеса.

DSC2872
DSC2902
VpbYoatSG7M

Открыт сбор для Алены Атановой

 У Алены Атановой беда. Алена заболела и заболела очень сильно. Девочке нужен откашливатель. То, что для других детей оборачивается обычной простудой или обычным кашлем – для Алены – настоящая трагедия. 

У девочки редкое генетическое заболевание – СМА (спинальная амиотрофия) и во время болезни в легких у Алены скапливается мокрота, с которой самостоятельно девочке практически не справиться потому, что при СМА мышцы настолько ослаблены, что кашлевой рефлекс у детей с этим диагнозом отсутствует или настолько слаб, что неэффективен. Мокрота продолжает скапливаться в бронхах и легких, приводя к осложнениям и пневмониям. А это – основная причина смертей у детей со СМА. 

Помочь Алене может специальный прибор – откашливатель. Он помогает очищать содержимое бронхов и легких, поднимая мокроту из нижних дыхательных путей и помогая ее выводу. Работа прибора имитирует процесс естественного кашля, который у детей со СМА отсутствует. Его стоимость 685 000 руб. 

Мы открываем срочный сбор для Алены и просим вашей самой посильной помощи! Ситуация очень срочная!

 Поддержать Алену можно на сайте или, воспользовавшись сервисом Сбербанк Онлайн, перевести средства на расчетный счет организации. Для этого в личном кабинете необходимо выбрать вкладку Платежи и Переводы, затем Остальное и в строке поиска набрать Святое Белогорье против детского рака 

Внимание! Обязательно в назначении платежа укажите: Алена Атанова 

Помочь сейчас

Как стать донором костного мозга.

«Святое Белогорье против детского рака» приглашает белгородцев присоединиться к общероссийской благотворительной акции «Спаси жизнь – стань донором костного мозга». Она должна помочь сформировать максимально большую национальную базу доноров. А это, в свою очередь, поможет спасти людей, страдающих онкологическими или наследственными заболеваниями. Что может сделать для этого каждый белгородец, в студии «Мира Белогорья» рассказала сотрудник организации «Святое Белогорье против детского рака» Людмила Алферова…

Ссылка на статью

Открыт сбор для Зинченко Лизы

До двух лет у Лизы все было “как у всех”: болели – выздоравливали, – говорит мама. После каждого заболевания в моче всегда повышались эритроциты. Когда пропивали лекарства – все приходило в норму. Так продолжалось длительное время. А после очередной болезни и повышения эритроцитов, нас отправили на первое обследование. Заподозрили болезнь почек. После повторного обследования – отправили в Москву. В феврале 2019 года, после двухнедельного обследования – доктор предположил генетическое заболевание у Лизы. Под вопросом стоит синдром Альпорта. Заболевание которое, грозит потерей зрения, почечной недостаточностью… 
Чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз надо сдать генетический анализ. Его стоимость 37 000 руб. 

Друзья, мы открываем срочный сбор для Лизы Зинченко. Сумма к сбору 37 000 руб. 

Помогите, пожалуйста, Лизе. 

Поддержать детей можно на сайте, воспользовавшись сервисом Яндекс Касса или, воспользовавшись сервисом Сбербанк Онлайн, перевести средства на расчетный счет организации. Для этого в личном кабинете необходимо выбрать вкладку Платежи и Переводы, затем Остальное и в строке поиска набрать Святое Белогорье против детского рака 

Внимание! Обязательно в назначении платежа укажите: Детям 

Сбор для Лизы уже закрыт, но вы можете поддержать других детей в рамках проекта Оплата обследования.

Помочь сейчас

Карта добрых дел.

15 февраля во Всемирный день онкобольного ребенка. Во всем мире проводятся мероприятия, направленные на привлечение внимания общественности к проблемам детей с онкологическим заболеванием. На территории Белгородской области в разных заведениях города и области также проходят «Добрые акции», направленные на помощь подопечным нашей организации.

Традиционно мы составляем карту добрых дел и размещаем её на сайте нашей организации, а также в социальных сетях. В этом году акция, приуроченная ко Всемирному дню онкобольного ребенка будет проходить на протяжении двух месяцев. Теперь каждый день февраля и марта будет посвящен помощи детям с тяжелым заболеванием. 

Поддержать наших подопечных и провести Добрую акцию на своем предприятии/организации мы приглашаем представителей различных сфер бизнеса, волонтерские объединения и инициативные группы. Вы сами определяете день и вид помощи, а мы в свою очередь поддерживаем информационно вашу акцию и составляем Карту Добрых Дел с учетом вашей организации. 

Что нужно сделать, для участия в акции? 

  1. Пройти процедуру регистрации по ссылке и выбрать удобный вариант проведения акции. 
  2. Дождаться звонка от координатора акции и согласовать детали. 
  3. Прислать логотип (если есть) и краткое описание вашей компании (для частного лица – описание акции) для информационной компании.

Ссылка на анкету для регистрацию в акции: https://clck.ru/F3gXw 

Белгородская региональная общественная организация «Святое Белогорье против детского рака» одиннадцать лет помогает детям Белгородской области с онкологическими заболеваниями. Только за 2018 года мы спасли порядка 1 000 детских жизней. 

Открыт сбор для Данила Киугель

Острый лимфобластный лейкоз – злокачественное заболевание системы кроветворения. Встречается очень часто в детском и юношеском возрасте. Диагностировали его и у Дани Киугель. После успешного лечения случился рецидив. Снова лечили. Снова вылечили. Сейчас Дане необходимо обследование в Москве. Сумма к сбору небольшая, но собрать ее надо очень срочно. Анализы у мальчика не очень хорошие, важно установить причину и вовремя оказать помощь. Сумма к сбору 15 000 руб.

Помогите, пожалуйста, Дане.

☝ Поддержать детей можно на сайте или, воспользовавшись сервисом Сбербанк Онлайн, перевести средства на расчетный счет организации. Для этого в личном кабинете необходимо выбрать вкладку Платежи и Переводы, затем Остальное и в строке поиска набрать Святое Белогорье против детского рака 

Внимание! Обязательно в назначении платежа укажите: Детям 

Сбор для Данила уже закрыт, но вы можете поддержать других детей в рамках проекта Оплата обследования.

Помочь сейчас
Яндекс.Метрика Рейтинг@Mail.ru